Acho curiosa a relação das pessoas com a palavra “esperança”. Invariavelmente tratada como uma coisa positiva, no meu caso significou apenas uma fonte de angústia. Eu ainda não tinha me dado por vencido e foi munido de esperança que no dia seguinte ao anúncio do meu diagnóstico, fui com o André ao outro médico, o que havia pedido os exames e em quem eu confiava mais.
Apesar de confirmar logo de início que os exames apontavam para a ELA, ele foi, durante a consulta, muito mais humano do que o médico do plano. Ficou um bom tempo explicando que era uma doença imprevisível, que cada pessoa reagia de um jeito, mencionou o Stephen Hawking etc. Também falou que esse era um diagnóstico difícil de cravar e recomendou que eu procurasse mais uma opinião (olha a tal da esperança aprontando), de preferência com alguém mais experiente do que ele. Depois, me receitou os medicamentos específicos para ELA e, como bem lembrou o André, um remédio para dormir.
Então, mais uma vez motivado pela esperança (sempre ela, a danada), marquei consulta com o tal médico das estrelas, indicado pela Veronica. Ele realmente era muito experiente e passava mais confiança. Confirmou que já tinha revertido mais de um diagnóstico de ELA e me pediu vários exames, como punção lombar, polissonografia e HIV. Eu estava tão afundado na merda que até AIDS, o grande pesadelo da minha geração, seria melhor do que o que eu tinha! Me enchi de esperança (mais uma vez) e corri para fazer todos os exames, mas meu diagnóstico se manteve inalterado: ELA.
Passada essa fase do diagnóstico, era preciso concentrar no tratamento. Nosso plano de saúde era ruim, eu já estava querendo trocar, mas com doença pré-existente não era possível. E as despesas seriam muitas: fisioterapeuta, fonoaudióloga, cuidadora, remédios caríssimos, equipamentos respiratórios etc. O André segurou uma onda e tanto, comprou os remédios, pagou a fisioterapia e a fono e, acima de tudo, estava sempre presente, me mandava mensagem todo dia, pesquisou tratamentos. Ele e a Tela deram um baita suporte emocional para mim e para Joana.
Sinceramente, não sei o que teria sido de mim se não houvesse o André na minha vida. Ele foi, como sempre, um paizão. Mas era preciso muita coisa e então recorremos ao SUS. Viva o SUS! Joana, que em momentos de crise tira uma energia e um foco não sei de onde, foi uma guerreira. Destrinchou toda a burocracia do sistema e, em pouco tempo, conseguiu os principais remédios pelo Estado e garantiu a minha vaga no Instituto Federal de Neurologia Deolindo Couto, um centro de referência para tratamento de doenças neurológicas no Rio, onde até hoje eu faço fisioterapia, fono e me consulto com um neurologista especializado em doenças do neurônio motor. É claro que o lugar tem problemas, mas tanto o Dr. Claudio Heitor, neurologista, quanto a fonoaudióloga Simone e a fisioterapeuta Fernanda são excelentes, atenciosos e conhecem muito bem a doença, pois grande parte dos casos de ELA no Rio acabam passando por eles.
De uma hora pra outra, a minha rotina de cuidados ficou intensa. Além do Deolindo, eu tinha consulta com a Adriana Micarelli, uma fonoaudióloga maravilhosa, amiga da Joana e com o Sérgio Felipe, um fisioterapeuta que entendia tudo sobre a minha doença, além de ser muito gente boa. Essas consultas eram agradáveis, pois eu podia falar abertamente sobre a minha condição. A Adriana era muito acolhedora e o Felipe uma enciclopédia ambulante, que tirava todas as minhas dúvidas. Completando o time tinha o Ronie, meu terapeuta. Logo que saiu o diagnóstico, eu cheguei a ficar sem graça, tamanha era a carga que eu passei a despejar sobre ele toda semana. Mas ele se manteve firme, e, mais do que isso, se comprometeu a ficar do meu lado até o fim, o que me deu muita força para seguir em frente.
Com toda essa rede me apoiando, minha principal esperança (não me esqueci dela) era adiar ao máximo o agravamento do meu quadro, nem que para isso eu tivesse que recorrer ao Sobrenatural. Sou ateu convicto desde a minha primeira comunhão, aos onze anos. Não que eu tenha algum grande motivo para isso; eu simplesmente não tenho fé . Também não consigo deixar de pensar em quantas guerras poderiam ser evitadas se não houvesse religião, John Lennon cantou e eu imaginei. Mas Joana conseguiu um encaixe no Lar de Frei Luiz, um centro Espírita muito reconhecido por promover cura de doenças, e a esperança (de novo) falou mais alto. Resolvi que, ao invés de ateu, eu era agnóstico, e aceitei ir de peito aberto.
Chegamos lá bem cedo, com o dia ainda clareando. Um senhor muito simpático nos aguardava e fomos encaminhados para um local onde vestimos roupas brancas e nos juntamos a um grupo bem heterogêneo, com homens, mulheres e crianças. Muita gente sem cabelo, visivelmente em tratamento de câncer. Essa cena me deprimiu um pouco, principalmente por causa das crianças. Depois de um tempo, fomos atendidos por um grupo de médiuns que passavam a mão sobre nossos corpos deitados, sem encostar, e sussurravam frases de esperança e orações nos nossos ouvidos. Foi muito intenso, eu me entreguei totalmente a experiencia e chorei de soluçar. Quando acabou, o senhor que nos recebeu falou que o ritual foi uma preparação para as “cirurgias”, que eram a cerimonia mais importante para a cura de doenças.
Na data marcada, retornamos e fomos conduzidos para uma sala muito pouco iluminada, com uns poucos sacerdotes e alguns médiuns, que iam nos chamando para uma espécie de altar e tocavam em nossos corpos, rezando. Era um ritual muito mais elaborado que o anterior, e, talvez por isso mesmo, tenha me emocionado menos. No final, um dos sacerdotes pegou uma rosa e disse que ela havia se materializado ali, como um presente divino. Não precisava. Só serviu para abalar a minha tão frágil fé naquilo tudo.
Não estou acusando ninguém de charlatanismo, pelo contrário. Eles fazem um trabalho muito sério ali. São pessoas que dedicam seu tempo livre ajudando o próximo de forma totalmente gratuita e desinteressada. Só não é para mim.
Muito tempo depois, já sem qualquer esperança de nada, fui com o Lúcio num terreiro de Umbanda, no Humaitá . Um amigo dele tocava tambor lá e a gente ficou curioso. Foi muito estranho, praticamente só tinha gente branca, e, quando o Caboclo “desceu”, falou mal do governo Lula pra gente. Não aguentamos nem chegar em casa, compramos uma cerveja no posto de gasolina mesmo e demos boas risadas do Caboclo Bolsominion.
* Leandro Petersen é produtor de audiovisual e DJ. Em 2022, ele foi diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiortrófica), uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta células nervosas no cérebro e na medula espinhal. O trecho acima é um capítulo do livro “Memórias da ELA”, que Petersen fez com a ajuda de uma tecnologia chamada “colibri”, um aparelho acoplado aos óculos que permitiu que ele escrevesse com o olho, “clicando” letra a letra.
